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질병청 “2023년 신규 희귀질환자 6만 명 넘어…전년 대비 14%↑”
출처：news.kbs.co.kr 편집 ：编辑部 발표：2025/10/31 09:39:30
국내에서 2023년 한 해 동안 6만 2천여 명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 집계됐습니다.
질병관리청은 이 같은 내용을 담은 2023 희귀질환자 통계 연보를 오늘(31일) 발표했습니다.
‘다낭성 신장, 보통염색체우성’(4천830명), ‘특발성 비특이성 간질성 폐렴’(313명) 등 42개 질환이 2023년 국가관리 대상 희귀질환으로 새로 지정되면서 희귀질환자는 전년 대비 13.6% 증가했습니다.
유병인구가 200명 이하인 극희귀질환자는 2천510명, 질환명이 없는 새로운 염색체 이상 환자는 113명(0.2%)이었습니다.
신규 희귀질환자 가운데 그 해에 사망한 환자는 2천93명(3.4%)으로 나타났습니다.
연령대별로 보면 80세 이상이 16.7%로 가장 높았고, 70∼79세(7.3%), 60∼69세(3.1%), 1세 미만(2.6%), 50∼59세(1.4%) 순이었습니다.
한편 신규 희귀질환자 가운데 진료 실인원을 보면 모두 6만 50명으로, 1인당 평균 총진료비는 약 652만 원, 본인부담금은 68만 원이었습니다.
특히 희귀 유전성 대사질환인 고쉐병(Gaucher Disease)이 총진료비가 3억 천만 원, 본인부담금이 3천184만 원으로 가장 부담이 컸습니다.
질병청은 “희귀질환자와 가족의 삶에 실질적 변화를 가져오도록 국가 관리체계를 강화하겠다”고 밝혔습니다.
질병관리청은 이 같은 내용을 담은 2023 희귀질환자 통계 연보를 오늘(31일) 발표했습니다.
‘다낭성 신장, 보통염색체우성’(4천830명), ‘특발성 비특이성 간질성 폐렴’(313명) 등 42개 질환이 2023년 국가관리 대상 희귀질환으로 새로 지정되면서 희귀질환자는 전년 대비 13.6% 증가했습니다.
유병인구가 200명 이하인 극희귀질환자는 2천510명, 질환명이 없는 새로운 염색체 이상 환자는 113명(0.2%)이었습니다.
신규 희귀질환자 가운데 그 해에 사망한 환자는 2천93명(3.4%)으로 나타났습니다.
연령대별로 보면 80세 이상이 16.7%로 가장 높았고, 70∼79세(7.3%), 60∼69세(3.1%), 1세 미만(2.6%), 50∼59세(1.4%) 순이었습니다.
한편 신규 희귀질환자 가운데 진료 실인원을 보면 모두 6만 50명으로, 1인당 평균 총진료비는 약 652만 원, 본인부담금은 68만 원이었습니다.
특히 희귀 유전성 대사질환인 고쉐병(Gaucher Disease)이 총진료비가 3억 천만 원, 본인부담금이 3천184만 원으로 가장 부담이 컸습니다.
질병청은 “희귀질환자와 가족의 삶에 실질적 변화를 가져오도록 국가 관리체계를 강화하겠다”고 밝혔습니다.